Lupa elää?

Mun elämä tuntuu olevan pelkkää "sitten kun". Sitten, kun oon kivuton, teen sitä ja tätä. Sitten, kun oon työkykyinen. Sitten, kun tienaan. Kaikki pyörii sen ympärillä, että sitten kun oon parantunu. Paitsi, etten parane. Täällä meidän yhteiskunnassa ei hyväksytä ihmistä, joka on työelämän ulkopuolella.

Sitten, kun mun kivut on hallinassa ja pääsen töihin. Tämä ajatus on mulla päässä päivittäin. Mietin, että ehkä kuukauden päästä. Vuoden vaihteessa viimeistään, tai keväällä tai syksyllä. Pakkohan se on. Ite määritetty deadlinet tulee ja menee. Ja jokainen ohitettu deadline onnistumatta, lyö maahan. Taas epäonnistuit.

Keväällä fysiatri väläytteli, että kolmenkymmenen vuoden päästä ratkaisu on löydetty. Tänään sama lääkäri heitti, että kahdenkymmenen vuoden päästä. Läpimurto on oikeesti tosi lähellä. Oyssissa tehdään jotakin (erittäin vaikee sana mulle, liitty magneettiin) hoitokokeilua nyt käsipotilaille ja jospa seuraavaksi olis niskapotilaat. "Kahdenkymmenen vuoden päästä Lidlissä myydään kipua poistavia magneettikypäriä!" Heitti lääkäri.

"Tärkeintä tällä hetkellä on tehdä kaikkea, mikä nostaa elämäniloa. Kaikkea mistä nauttii, oli se mitä vaan, kunhan sitä voi tehdä rentona ja ajatukset saa pois kivusta. Meidän aivot ja kipu, kun on niin fiksuja, että kun päätät ettet niitä mieti, niin sehän on varmana päällä." Lääkäri selitti. Mutta, jos oon työkyvytön ja mun täytyy pitää lapset päivät hoidossa, niin miten voisin tehdä jotakin muuta kuin maata? Määhän oon sairaslomalla, mun pittää sairastaa. Ajatus oikeesti on kokoajan tuo. Onko mulla lupa elää nyt? Nyt ja tässä? Saanko nauttia tästä elämästä ja tehdä kaikkee, mihin pystyn ja mistä nautin? Vaikka ei töihin pystykkään tai oo kykenevä olemaan lasten kans 24/7.

Katoin itkien Pekka Hyysalon New Run -dokumenttielokuvan. Ajatus oli, että olispa munki pitäny opetalla käveleen ja puhumaan uusiks. Voisin treenata ja treenata. Miten tämän kivun kanssa treenaat?! Jos en treenaa oon kipiä, mutta jos treenaan oon kipiä. Se tuska, kun oot kipiä, etkä voi tehä mittää ja se tuska kun kipu ei oo päällä ja mietit, että pitäs tehä, muttet uskalla ettet oo taas kipiä. Kipua vastaan on vaikee taistella, kun se kipu on kuoleman kipu. Ja kun se treeni ei kivun kanssa toimi, kroppa ei hyödy siitä. Kyse on milleistä, että treeni ei oo liikaa.

"Haluaisin kehittää sympatia kypärän, että kipupotilas voisi siirtää kivut edes hetkellisesti toisten kokemaksi!" Lääkäri heitti pilke silmäkulmassa ja tälle ois tarve. Mulla olis montakin ihmistä joille haluaisin todistaa, mitä se kipu on vaikka se ei aina näy.

Mun henkireikä on lastenvaateharrastus. Meijän ihana Gugguu Porinat -ryhmä facebookissa. Vaikka kipu huitelee ysiä, selaan viimesillä voimilla keskusteluita. Saan ajatukset muualle. Voin pähkäillä, mikä vaate mätsää minkä kans ja mitä seuraavasta dropista on pakko saada. On ihanaa, kun voi elää pinnalla eikä tarvi miettiä liian syvällisiä. Haluan vetää itteni tiukille ja kivun rajoille tämän harrastuksen parissa. Oon valmis järkkään miittiä, livekirppistä ja pikkujouluja. Koska se antaa enemmän kuin ottaa. Ja kun kyse on VAAN niistä lastenvaatteista <3 

P.S. En tiiä Pekan kivuista, mutta niistä ei koskaan puhuta, joten oletan että niitä ei suuressa mittakaavassa ole. Arvostan tätä jätkää hulluna. Pekka oli yhtä aikaa Käpylässä kuntoutuksessa 2013 ja se pelkkä olemus <3

Mahoton maanantai

Apua mikä päivä! Aamulla herättiin ennen kellon soimista ja ehdittiin kattoa Ryhmä Hau ennen lähtöä. Silti oltii aika justiisa päiväkodilla. Mun piti ottaa todella varovasti, että saadaan kipukohtaukset taakse. Perjantaina tuli uus kova kipu, joten nyt on jo vähä liikaa kipua ollu.

Alunperin oltiin sovittu maanantaille Lilian päiväkotikaverin luo kyläily, mikä sitten peruuntui. Mutta herättyäni päikkäreiltä heiltä olikin tullut viesti, että tervetuloa meille sittenkin. Mulle noi yhtäkkiset muutokset ei oo mielekkäitä, mutta päätin kuitenki että no mennään!

Koko päivä siis taas uusiks ja kaupassa käynti siirty iltaan lasten kans. Oli tarkotus piipahtaa lähi Siwassa Lilian kaverilta lähdettäessä, mutta postista oli tullu kaks ilmotusta saapuneista paketeista. Enkä todellakaan malttanu olla ajamatta postin kautta eli kunnon kauppaan. Mietin kyllä, että olikohan fiksu veto.

Ei ollu! Lapset säntäs sinne ja tänne ja keräs kärryihin pullaa ja leipää. Päästiin kassalle. Lilia kaataa kärryt ja siirtelee hyllyt. Peetu huutaa purkkapussin perään. Ja parasta, mummun antama lahjakortti ei toimi. Noo ei siinä mitään, mutta kun ei ollu "oikee" pankkikortti  mukana ja tiesin, ettei toisella tilillä oo paljoa rahaa. No lahjakortti saatiin läpi, mutta tilin saldo ei riitä. Eka oltiin säädetty sen lahjakortin kans, kun myyjä ei sitä osannu käyttää ja seuraavaksi lasketaan hiluja. "1,70€ puuttuu" myyjä sanoo. Kysyn, että voinko jättää ostokset siihen ja viiä lapset autoon ja hakia sieltä rahaa. Myyjä sano että sopii ja samassa mun takana jonossa (jono oli aika todella pitkä jo) mies sano "tässä on kaks euroa! Mennee ehkä helpommin näin." Olin sanaton ja kiittelin ja mietin vaan että häh mitä! 

Oli niin nolo olo ja samalla kiitollinen ja aivan hämmentynyt. Ihana mies! ❤️ Ensin tovin siinä joutuu odotteleen ja sitten maksaa meijän ostoksia. Mullahan ei käynyt mielessäkään jättää jotakin ostoksia pois. Mietin vaan, että autossa on rahaa.

Lapset jakso siinä kassalla suht ok odotella, mutta ihan yhtä reippaasti ei päästy sieltä ulos. Ihme etten itkeny.

Kotia päästiin ja kaks odotettua pakettia mukana. Lapset onneks ryntäs leikkiin, niin pääsin avaamaan paketit.

Kaveri osti mulle joku aika sitten Helsingistä Vimman liikkeestä metrin mustavalkoista lettitrikoota ja metrin sinistä sekä lettibaggyt. Ne meni Pikkunekkulaan ompelijalle ja nyt ne sain. Aaaah, nyt on lettiä ❤️

 

Toinen paketti sai mut melkeen itkemään. Tai oon ollu keskiviikosta asti niin mielissään. Stokkan hulluille päiville tuli keskiviikkona klo 7 Gugguun ekan malliston keltainen huppari ja harmaat baggyt. Haaveilin niistä, mutta en uskonu niitä saavani. Satuin kuitenkin lukemaan oikeaan aikaan oikeaa ryhmää Facebookissa ja eräs ihana äiti osti meille hupparin ja housut ja lähetti ne Espoosta! Tiiättekö, että Facebookissa on pari sellasta ryhmää missä toista äitiä oikeesti autetaan. Äiti ei olekkaan äidille susi, niinkuin välillä tuntuu. Okei tää on vaan materiaa, mutta kovassa kivussa se tuntu aivan uskomattomalta ja paketin avattua tuntu taas. Mulle ei oo koskaan ennen kukaan tuntematon "diilannu" mitään, uskomatonta ❤️

Oli aikamoinen maanantai. Lauantaina näytin näin onnelliselta, kun olin voittanu kaks järkyttävää kipukohtausta ja olin elossa.

P.S. Kiitos ihanista tsempeistä kaikille ❤️ Kova kipu on jokaiselle kova kipu, jos se siltä tuntuu. Kunpa kenenkään ei tarvis siitä kärsiä. ❤️

Kipukokemuksia

On ollu hyvä syksy kivun kans. Ainakin sellaset muistikuvat mulla on. Oon oppinu paljon juttuja, mitä kannattaa välttää ja miten ne kannattaa tehä. Suurin juttu on autolla ajo ja tuo moottoritie. Kyydissä ollessa tulee vasta pitemmällä matkalla kipu, mutta ite ajaessa monesti jo matkalla Ouluun (25km) tai viimestään kotimatkalla. Toiseksi suurin on kauppakeskukset ja vähänkään isommat kaupat. Liikaa liikkuvia osia ilmeisesti. Miten voikin mennä näin kauan, että nämä oppii?

Mutta mitäs sitten, kun toimit viimeseen asti "niinkuin pitää" ja se kipu iskee. Tiiättekö miltä se tuntuu? Jätät menemättä ystävän luo ja siivoomatta, ettet tuu kipiäksi ja yhtäkkiä oot kolme päivää kipiä. MITÄ IHMETTÄ?! Siinä sitten kivuissa sängyssä liikkumattomana miettii, että kumpi on kamalampaa tämä kipu vai se henkinen kipu, kun kaikki romahtaa eikä suunnitelmat toimi.

Etten olis liian helpolla päässy kipu otti uusinnan tasan viikonpäästä, eilen. Tästä eteenpäin ei kannata lukia, jos ei halua tietää mitä se kipu oli.

Heräsin aamulla ja ekalla liikahduksella tajuan kivun olevan todella kova. Mietin pari sekunttia vienkö lapset hoitoon vai saanko tänne hoitajan. Ajattelin, että en saa joten kokeillaan nousta. Lapsille lupaus pillmehuista autossa, kun ollaan oikein nopeita, toimi. Oltiin puolituntia nopeampia kuin yleensä. Voittajafiilis tarhalla! Musta harvoin näkee ulospäin, että oon kipiä ja nyt näki.

Matkalla pysähdyin apsilta hakemaan suklaata ja zeroa, jos ne edes vähän, ihan vähän, vois helpottaa oloa. Kotona eväiden kans suoraan sänkyyn. Ajattelin, että kyllä se pikku hiljaa helpottaa. Salkkarit ja sometus, kipu vain paheni. Äkkiä silmät kiinni.

Heräsin aivan järkyttävään kipuun ja pahoinvointiin. Tuntu painajaiselta. Eka ajatus, miten saan lapset kotia. Lähetin Mammalle varotusviestin, että tietää olla valmiina, jos kipu ei helpottaiskaan. Hetken päästä viestistä itken tai siis yritän olla itkemättä, koska se itku sattuu aivan järkyttävästi, mietin soitanko 112, mutta lähetän mammalle viestin "tää on kamalaaaa" Ja sillon tiiän, että apu on kohta täällä.

Tiputtaudun sängyltä lattialle toivoen sen olevan kylmä. Oksettaa järkyttävästi, jokainen hengitys viiltää aivoja, kiristää ja puristaa ja hakkaa ja ihan kaikkea. Mietin vaan, että lähtispä taju! Samalla mietin, miten Mamma pääsee meille sisälle, kun ovi on lukossa. 

Makaan lattialla ja koitan keskittyä. Miltä kylmä lattia tuntuu käsien alla, miltä sormissa. Miltä reisissä, polvissa ja varpaissa. Mietin oikein tarkkaan ja keskityn vaan siihen kylmään lattiaan. Mutta ei, se kipu voittaa! Koitan miettiä ihan mitä vaan mukavaa, mutta kaikki liikkuu tai heiluu, mikä oksettaaa. Kukat heiluu, lapset juoksee, mikään ei pysy paikallaan ajatuksissa. Lasken t o d e l l a h i t a a s t i  kolmeenkymmeneen, pitemmälle ei pysty. Oksettaa liikaa.

Konttaan oksentamaan, ei pysty, sattuu päähän liikaa. Konttaan aukasemaan ulko-oven, jotta sieltä tulis kylmää ilmaa ja jään makaamaan eteiseen. Voi kumpa nukahtais tai lähtis se taju. Mietin, että "käyköhän vielä kipiämpää jos löis puukolla päähän. Tai voikohan puukolla ees lyödä päähän, kun kallo on niin kova. Voikohan se kipu olla tätä kovempaa!" Hienoja ajatuksia.

Mamma löytää mut eteisestä ja ehdottaaa sänkyyn siirtymistä, mutta ei pysty. Kun kipu käy tarpeeks korkeissa svääreissä on valmis kokeilemaan mitä vaan. Kokeillaan siis taas yhtä lääkettä, joka kerran auttanu, huom kerran auttanu. Lääkkeen otosta tunti, oksennan ja mikä autuuus! Miten oksentaminen voikaan olla ihanaa. Sitten vissiin nukahdin ja tunnin päästä olo oli aika mahtava. Kipu ei todellakaan ollu poissa, mutta se järkyttävän kova kipu ja pahoinvointi oli.

Mamma haki lapset tarhasta ja jäi meille yöksi. Pelastus! Sain rauhassa selvitä kivusta. Yö meni hyvin, mutta edelleen on aika mömmöinen olo ja semmonen, ettei mitään uskaltas tehä. Ja tämä kivun jälkeinen kipu on tympee. Tällä hetkellä on taas niin kiitollinen tästä lähes kivuttomasta hetkestä ja että selvisin ilman sairaalareissua. Kiitollinen, että se kipu loppuukin välillä. Mutta oikeesti, en vaan halua pian uusiks ja se pelko elää...

Niin paljon asioita

Mulla olis kamalasti kirjotettavaa. En osaa päättää, mitä kirjotan, joten en kirjota ollenkaan. Aika huono tulos. Voispa ajatukset kirjautua itsekseen. Monesti kirjotan mielessä postauksen valmiiksi ja sitten unohdan, etten oo kirjottanu sitä. On tosi huono luonnostella mielessä, koska mun mieli heittää ne sitten unholaan, kun luulee että ne on jo käsitelty.

Pitkin syksyä jääny paljon tärkeitä juttuja postaamatta. Nyt täytyy ryhdistäytyä ja alkaa julkasemaan niitä. Kuvien lisäämisessä vaan ongelmaa, niin se saa mut ahdistumaan. Ilman kuvia tulis nopiaakin, mutta on ihan tylsää ilman kuvia.

Mitähän te lukisitte mieluiten? Ajatuksia, vaatejuttuja, leivontaa, juhlia... Lilia täyttää kohta neljä ja niiden suunnittelu meneillään. Kivusta sais taas kamalan postauksen.

Nyt on uus banneri, johon liittyen kirjottelen kans juttua. Kuvan kuvannu Hanna Ekdahl ja bannerin teki mulle Sanna Mäkelä.

Kirjottelen pian, kun saan ajatukseni siirrettyä tänne tuolta mieleni syövereistä.

Anna mulle voimaa uskoa 

Anna mulle voimaa kulkea 

Anna mulle aikaa, haaveita 

Anna mulle kaunis maailma missä kulkea saan pelotta 

Anna mulle rohkeus irrottaa 

Anna mulle voimaa luopua suruun sidottuna sydän hajoaa

 Suvi Teräsniska - Pohjantuuli